2025全球罕见病行业发展报告:政策演进、市场趋势与领先企业布局

摩熵咨询2026-02-0342

罕见病化学药物药学研究技术指导原则

国家药品监督管理局药品审评中心2026-03-0710

肝豆状核变性患者生存状况调研报告2026

铜娃娃罕见病关爱中心、北京科技大学社会学系张宇迪副教授团队(罕见星球)2026-06-3062

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Navigating the Plausible Mechanism Pathway

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Making Rare Diseases Count: How Better Data Can Unlock a Multitrillion-Dollar Opportunity

World Economic Forum2026-07-2035

中国罕见病社会心理质性研究报告(2026)

北京科技大学社会学系张宇迪副教授团队、北京病痛挑战公益基金会2026-07-24159