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共找到 9 份报告搜索：患者组织

2026 年最值得关注的药物预测

制药/制药装备

科睿唯安2026-01-12129 页

Overview of ePI Pilots in 31 European Countries

制药/制药装备欧洲/欧盟电子信息药品

IATF-ePI (AESGP, Efpia, Medicines for Europe)2026-02-2533 页

肝豆状核变性患者生存状况调研报告2026

罕见病金属铜

铜娃娃罕见病关爱中心、北京科技大学社会学系张宇迪副教授团队（罕见星球）2026-06-3062 页

肝豆状核变性患者生存状况调研报告2026

罕见病金属铜

铜娃娃罕见病关爱中心、北京科技大学社会学系张宇迪副教授团队（罕见星球）2026-06-3062 页

Navigating the Plausible Mechanism Pathway

罕见病

Citeline2026-07-0218 页

First Philippine Patient Congress: Uniting Voices, Shaping Care: A patient-centered blueprint for advancing universal health coverage in the Philippines

家政/护理

IQVIA and Philippine Alliance of Patient Organizations (PAPO)2026-07-0916 页

Making Rare Diseases Count: How Better Data Can Unlock a Multitrillion-Dollar Opportunity

罕见病

World Economic Forum2026-07-2035 页

中国罕见病社会心理质性研究报告（2026）

罕见病

北京科技大学社会学系张宇迪副教授团队、北京病痛挑战公益基金会2026-07-24159 页

中国罕见病社会心理质性研究报告（2026）

罕见病

北京科技大学社会学系 北京病痛挑战公益基金会2026-07-25159 页